Do. 06.11.2025
Ein von Eurordis – Rare Diseases Europe gefördertes Projekt, das Daten, Erfahrungen und Meinungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen in ganz Europa (und darüber hinaus) sammelt, um konkrete Bedürfnisse sichtbar zu machen und die Stimme der Betroffenen sowie ihrer Familien zu stärken. Eine Teilnahme ist möglich, indem man über diesen Link auf die Umfrage zugreift.