Organisationen & Gruppen in Südtirol

Die Patientenorganisationen sind nahezu immer aus einer Gruppe von selbst betroffenen Personen und/oder ihren Familienangehörigen gebildet und:

  • setzen sich für die Rechte der Patienten ein und fördern diese durch Kontakte mit den Verantwortlichen der öffentlichen und privaten Dienste.
  • setzen sich für  neue therapeutische und pflegerische Dienste ein.
  • entwickeln Aktionen zur Sensibilisierung und zur Information zu den jeweiligen Krankheiten.
  • sensibilisieren für einen angebrachten Lebensstil.
  • bieten gesundheitliche Vorbeugung zur Verbesserung der Lebensqualität.

In Selbsthilfegruppen treffen sich Menschen, die ihre gesundheitlichen, sozialen oder psychischen Probleme nicht mehr alleine lösen wollen und deshalb den Weg der gegenseitigen Hilfe unter Gleichbetroffenen suchen.

In einer Selbsthilfegruppe können Sie:

  • Menschen treffen, die in einer ähnlichen Situation sind
  • Erfahrungen und Informationen austauschen
  • voneinander und miteinander lernen 
  • sich gegenseitig ermutigen und entlasten
  • die Isolation überwinden
  • gemeinsam etwas bewegen und verändern
  • gemeinsam bestimmen, wie man sich in der Gruppe am besten helfen kann
     

Mit "Betroffene suchen Betroffene" bzw. "Eltern von betroffenen Kindern suchen Eltern von betroffenen Kindern" möchte sich die Dienststelle für Selbsthilfegruppe an die Menschen wenden, deren Krankheit so selten ist, dass sie in unserer Provinz keine entsprechende Vereinigung oder Selbsthilfegruppe finden. Die Dienststelle unterstützt diese Patienten und/oder ihre Angehörige bei der Suche nach Menschen mit ähnlichen Krankheiten. 

 

 

 

Betroffene suchen Betroffene

Adenomatöse familiäre Polyposis (FAP)

Selbsthilfegruppe

Alkaptonurie

Angehörige suchen Angehörige

Autoimmunenzephalitis

Betroffene/Eltern suchen Betroffene/Eltern

CHARGE Syndrom

Selbsthilfegruppe

Chorea Huntington

Betroffene/Eltern suchen Betroffene/Eltern

Immunthrombozytopenie (ITP)

Betroffene/Eltern suchen Betroffene/Eltern

Isolierte angeborene Fehlbildungen der unteren Gliedmaßen

Betroffene/Eltern suchen Betroffene/Eltern

Joubert Syndrom (JS)

Selbsthilfegruppe

Lichen Sclerosus

Selbsthilfegruppe

Lippen-Kiefer-Gaumenspalte

Betroffene suchen Betroffene

Maffucci-Syndrom - Morbus Ollier

Weitere nationale und internationale Organisationen

Weitere nationale und internationale Organisationen

Dienststelle für Selbsthilfegruppen & Dienststelle für Patientenorganisationen

Zusatzinfo: Fehlt Ihre seltene Krankheit?