Verein
Neurofibromatose - A.N.F. - Associazione Neuro Fibromatosi - onlus
Via Giuseppe Righi 1/a43122 Parma
Ansprechperson:
Referent für die Region Trentino-Südtirol: Herr Stefano Brocco 333 4287847, trentinoaltoadige@neurofibromatosi.it
Wer sind wir?
ANF onlus wurde 1991 gegründet. Die A.N.F. - Associazione Neuro Fibromatosi - onlus arbeitet gemeinnützig und wird von Freiwilligen gebildet, die sich für Menschen einsetzen, die von Neurofibromatose betroffen sind.
Sie wurde am 30. April 1991 in Parma vom verstorbenen Professor Paolo Balestrazzi, - einem berühmten Genetiker der Kinderklinik der Universität Parma - und einigen Eltern mit Kindern, die von dieser Krankheit betroffen sind, gegründet.
Krankheitsbilder
Neurofibromatose, NF1, NF2, Legius-Syndrom, Morbus Von Recklinghausen
Stichwörter
Neurofibromatose, Onkologie, Tumor, Krebs, seltene Krankheit, ANF, Typ 1, Typ 2, Typ, Kaffeemilchflecken, Morbus con Recklinghausen, Fibrom, Vererbung, Genetik, Neurofibrome, Lernstörungen, Lischknoten, Legius-Syndrom
Verzeichnis der angebotenen Leistungen
- Unterstützung der Forschung
- Bezugspunkt auf nationaler und lokaler Ebene
- Kenntnisse von spezialisierten medizinischen Zentren
- Einrichtung von Regionalzentren
- Verbreitung der Kenntnisse über die NF
- Förderung und Organisation von Konferenzen, Kongressen, Informationstagen über die NF
- Erstellung von Informationsbroschüren über die NF und Verbandsmagazinen
- Kontakt mit NFPU Europe und der Children's Tumor Foundation in New York.
- Mitglied von UNIAMO
- Mitglied der Föderation der Verbände für seltene Krankheiten der Emilia Romagna, der Toskana, des Piemonts, Sardiniens und Kampaniens.
- Teilnahme am Tag der seltenen Krankheiten seit 2008
- Schließt Sie sich an a Shine a Light on NF, Welttag des NF.