Medizinische Versorgung

Die medizinische Versorgung umfasst alle Leistungen des nationalen Sanitätsdienstes (Sistema sanitario nazionale SSN) und der im Ausland mit dem Südtiroler Sanitätsbetrieb konventionierten Einrichtungen.
Die folgenden Texte wurden von den Mitarbeitern/innen des Südtiroler Sanitätsbetriebes verfasst.

 

Es ist noch nicht lange her, da waren PatientInnen mit seltenen Krankheiten ziemlich alleingelassen. Korrekte Diagnosen in absehbarer Zeit und das Auffinden kompetenter Mediziner oder Therapeuten waren eher Glücksfälle. Für einige seltene Krankheiten hat sich an diesem Zustand bis heute nicht viel geändert, für andere Krankheitsgruppen hat sich die Situation durch das Eigenengagement von PatientInnen, Angehörigen und ÄrztInnen merkbar zum Positiven verändert.


"Kompetente Erkennung und Behandlung von Krankheiten ist für manche PatientInnengruppen bereits Realität, für viel andere noch ein Wunschtraum und gerade für PatientInnen mit seltenen Erkrankungen lebenswichtig."
Dr. Rainer Riedl, Obmann von Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen

Medizinische Versorgung

 

Eine Krankheit wird als selten definiert, wenn weniger als 5 Fälle pro 10.000 Einwohner vorkommen. Die Autonome Provinz Bozen arbeitet mit der Region Friaul-Julisch Venetien, der  Region  Venetien  und  der Autonomen Provinz Trient zusammen, um Entscheidungen  über die    seltenen    Krankheiten gemeinsam zu treffen. In  Südtirol  wurde  das  Zentrale  Krankenhaus  Bozen als   Referenzzentrum   für   die   seltenen   Krankheiten bestimmt.  Die  Aufgaben  des  Referenzzentrums  sind die Definition und Bescheinigung der Diagnose, sowie die Erstellung eines persönlichen Therapieplans.

 

Informationen rund um die Medizinische Versorgung verfasst vom Südtiroler Sanitätsbetrieb und von der Epidemiologischen Landesbeobachtungsstelle der Südtiroler Landesverwaltung.

 

Infobroschüre 

Um mehr Klarheit über das System für die seltenen Krankheiten zu erlangen und den Informationsaustausch zu erleichtern und zu verbessern, hat das Register der Seltenen Krankheiten eine Informationsbroschüre für die Patienten erstellt, in der der Diagnoseweg und die Maßnahmen zugunsten der an seltene Krankheiten leidenden Personen beschrieben werden.

Unter diesem Link  finden Sie die gesamte Informationsbroschüre, während die einzelnen Kapitel nachstehend beschrieben sind: 

 

Diagnostischer Verdacht

Die Person könnte an einer seltenen Krankheit, die in der vom Gesundheitsministerium anerkannten Liste enthalten ist, leiden. Sie kann die Erstvisite in einem öffentlichen Krankenhaus des überregionalen Bereichs der seltenen Krankheiten, bestehend aus den Autonomen Provinzen Trient und Bozen und den beiden Regionen Friaul-Julisch Venetien und Venetien, ohne Kostenbeteiligung in Anspruch nehmen, unter der Voraussetzung, dass die Bewilligung von einem Facharzt (auch außerhalb des Netzwerkes) ausgestellt wird und der Kodex „R99999" vermerkt ist. 

Eine vom Hausarzt verschriebene Visite ist nicht kostenlos, hingegen eine vom Kinderarzt freier Wahl (oder Facharzt) verschriebene Visite ist kostenlos. Im Falle von seltenen Erbkrankheiten sind Genuntersuchungen der Familienangehörigen des Patienten ebenso kostenlos, wenn sie für die Diagnose einer seltenen Erbkrankheit des Patienten notwendig sind. Diese Untersuchungen können bei einem von den Regionen/Provinzen akkreditierten Dienst für Medizinische Genetik kostenlos durchgeführt werden. 
Der Diagnoseweg einer Person ist jedenfalls kostenlos, unabhängig ob sich der Verdacht der seltenen Krankheit bestätigt oder nicht.

Diagnosebestätigung 

Infolge der Diagnosestellung übergibt der Facharzt des zuständigen Referenzzentrums der Person die entsprechende Diagnosebestätigung für die seltene Krankheit. Diese Bestätigung hat eine auf nationaler Ebene unbegrenzte Gültigkeit. 

Die Bestätigung kann von jedem beliebigen Kompetenzzentrum Italiens (vorausgesetzt es ist von der eigenen Region/Provinz akkreditiert) ausgestellt werden und nicht nur von jenem der Wohnsitzregion/-provinz.

Wie erhalte ich die Ticketbefreiung?

Hat der Patient die Diagnosebestätigung des Facharztes erhalten, wird ihm von Seiten des Gesundheitssprengels die Bescheinigung der Ticketbefreiung zugesendet. Der Weg zum Schalter bleibt somit erspart. Diese Ticketbefreiung hat eine auf nationaler Ebene unbegrenzte Gültigkeit. 

Die Bescheinigung der Ticketbefreiung wird bei Patienten, die in der Autonomen Provinz Bozen wohnhaft sind, an die Wohnsitzadresse gesendet. 

Im grünen Gesundheitsbüchlein für sie sanitäre Versorgung ist die Ticketbefreiung für seltene Krankheiten durch das Etikett SKMR, das in einer Ecke angebracht wird, ersichtlich. 
Achtung: Wenn das Etikett für die Ticketbefreiung für seltene Krankheiten nicht die Buchstaben SKMR trägt, wenden Sie sich bitte mit der Dokumentation, die die Diagnose bestätigt, an Ihren Gesundheitssprengel oder an das Landeskoordinierungszentrum für seltene Krankheiten.

Was wird mir aufgrund der Ticketbefreiung gewährt?

Der Patient kann 3 fachspezifische Visiten und Untersuchungen kostenlos durchführen;  ebenso  kostenlos  erhält  er  (falls Verschreibung vorhanden)   die   für   seine   seltenen   Krankheit   vorgesehenen Diätprodukte und Medikamente.

Wie erhalte ich die Medikamente?

Für die Medikamente, die vom Nationalen Gesundheitsdienst kostenlos gewährt werden, ist eine normale ärztliche Verschreibung ausreichend. Für besondere Medikamente (z. B. Orphan Drugs) muss man sich an eine der Krankenhausapotheken des eigenen Wohnsitzgebietes wenden. Weiters wurde eine genaue Liste von Medikamenten der Klasse C bestimmt, die als essenziell erachtet und kostenlos gewährt werden. 
Informationen für Patienten

  • Neufestlegung des Verzeichnisses der Arzneimittel, die zu Lasten des Landesgesundheitsdienstes gehen, an Personen, die an seltenen neurologischen und stoffwechselbedingten Krankheiten neurologischer Natur sowie an seltenen Stoffwechselkrankheiten leiden (Beschluss der Landesregierung Nr. 216 vom 08.02.2010)
  • Gewährung von Arzneimitteln und Behelfe an Personen, die an seltenen hämatologischen, dermatologischen Krankheiten, an seltener interstitieller Zystitis und an seltenen Augenkrankheiten leiden (Beschluss der Landesregierung Nr. 1182 vom 13.10.2015).

Der Patient muss den Persönlichen Therapieplan dem Hausarzt vorlegen, um die Medikamente zu erhalten

Die Verschreibung dieser Medikamente erfolgt mittels Persönlichen Therapieplan, der vom Facharzt des Referenzzentrums erstellt wird. Dieser Therapieplan hat eine maximale Gültigkeit von einem Jahr (die kostenlosen Medikamente sind in Abschnitt 1 des obgenannten Plans aufgelistet; alle anderen im Plan vom Arzt verschrieben Medikamente der Klasse C sind zu Lasten des Patienten). 

Diätprodukte

Patienten mit seltener metabolischer Krankheit haben, nach Bestätigung der Krankheit, Anrecht auf eine für ihre Krankheit 4 Bestätigung der Krankheit, Anrecht auf eine für ihre Krankheit ausgerichtete diätetische Therapie, die von einem Facharzt eines akkreditierten Zentrums zusammengestellt wird. Um die Produkte in einer öffentlichen Apotheke beziehen zu können, muss ein eigens dafür vorgesehener Ausweis vorgelegt werden.

Kinderärzte und Basishausärzte

Alle Bürgerinnen und Bürger, die im Verzeichnis der betreuungsberechtigten Personen des Gesundheitsbezirkes eingeschrieben sind, haben Anrecht auf eine sanitäre Grundbetreuung seitens des Arztes für Allgemeinmedizin oder des Kinderarztes (bis 14 Jahre).
Es kann unter jenen Ärztinnen und Ärzten ausgewählt werden, welche nicht bereits die vorgesehene Höchstanzahl an Betreuten erreicht haben. Das Verzeichnis der wählbaren Ärzte liegt bei den Verwaltungsämtern der Sprengelsitze auf.
Kinderärzte und Basishausärzte in Südtirol

Die Patientinnen und Patienten können ihre Wahl jederzeit widerrufen und eine neue vornehmen. Auch der Arzt und die Ärztin können die Betreuten abweisen, sollte eine Störung des Vertrauensverhältnisses bestehen.
Die Wahl, der Widerruf und der Wechsel muss von den Bürgerinnen und Bürgern selbst oder von der gesetzlichen Vertretung für Minderjährige bei den Verwaltungsschaltern des Gesundheitssprengels durchgeführt werden.

 

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Informationsstelle

Das Landeskoordinierungszentrum für die seltenen Krankheiten hat die Funktion eines Call-Centers übernommen und steht den Patienten und/oder den Benutzern des Systems für Beratungen bezüglich Betreuung, Diagnosebescheinigung, Ticketbefreiung, Registrierung der Patienten mit seltener Krankheit zur Verfügung.

 

Landeskoordinierungszentrum für die seltenen Krankheiten
Genetischer Beratungsdienst
Europaallee 31, Bozen

Für Informationen: 
Tel. 0471 907109
E-Mail: seltenekrankheitenBZ@sabes.it