Dachverband für
Soziales und Gesundheit
Wo: Bozen, Dr. Streiter-Gasse 4
Wann: Montag-Freitag 08:30-12:30 Uhr
Montag-Donnerstag 14:00-17:00 Uhr
Dienst für Patientenorganisationen
Silvia Fornasini
Tel. 0471 324 667 - Fax: 0471 324682
Dienststelle für Selbsthilfegruppen
Günther Sommia
Julia Kaufmann
Tel: 0471 312424 - Fax: 0471 324682
E-Mail: info@rare-bz.net
Wer selbst aktiv werden will, kann sich an den Dachverband für Soziales und Gesundheit wenden. Die Dienststelle für Selbsthilfegruppen unterstützt und koordiniert bestehende Gruppen, und ist auch Anlaufstelle, wenn jemand Gleichbetroffene sucht, bzw. eine Gruppe gründen möchte. Über die Dienststelle für Patientenorganisationen wird jene Begleitung geboten, die über die Selbsthilfearbeit hinausreicht.
Aufgaben: Der Dachverband ist ein nicht gewinnorientierter Volontariatsverein, der die Koordination, die Beratung und die Unterstützung der Mitgliedsorganisationen bezweckt, um die Ziele der Unterstützung, des Schutzes und der sozialen Solidarität zugunsten der Menschen mit Behinderung oder sozial benachteiligten Menschen besser zu verwirklichen.
Insbesondere kann der Dachverband alle Initiativen ergreifen, die im gemeinsamen Interesse der einzelnen Mitgliedsorganisationen oder einzelner Betroffenengruppen liegen und diese nicht in der Lage sind, solche Interessen allein zu übernehmen oder um in einem gemeinsamen Vorgehen mehr Wirksamkeit dadurch zu erlangen.
Koordinationszentrum des Landesnetzes für
Seltene Krankheiten
Wo: bei dem Genetischen Beratungsdienst für Südtirol
Wann: Montag-Freitag, 08:00-12:00 Uhr
Verantwortlicher: Dr. Francesco Benedicenti
Tel. +39 0471 907109
Fax 0471 907101
E-Mail: seltenekrankheitenBZ@sabes.it
Auskünfte und Vormerkungen:
Sekretariat, 0471 907 109
Zugang: ohne Bewilligung
Aufgaben des Zentrums: Die Bürger über die Dienste des Landesnetzes für seltene Krankheiten zu informieren und orientieren (über die Diagnose, die Bestätigung der seltenen Krankheit, die Therapie, die Ticketbefreiung, und über eventuelle weitere Vorteile, die ihnen gemäß den geltenden Bestimmungen anerkannt sind); den Zugang der Patienten zu den für sie errichteten Dienste direkt zu verwalten (Organisation und Vormerkung der Visiten); Berufsleute (Ärzte der Allgemeinmedizin, Pädiater, Krankenhausärzte und Sanitätspersonal) über die Organisation des Netzes der seltenen Krankheiten zu informieren und orientieren; die Beziehungen mit den Patientenvereinen und denen ihrer Verwandten zu verwalten.
Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen & Betroffene in Südtirol
Kontakte zu Vereinen, Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und einzelnen Betroffenen in Südtirol