Federazione per il
Sociale e la Sanità
Dove: Bolzano, Via Dr. Streiter
Quando: lunedì-venerdì 08.30-12.30
lunedì-giovedì 14.00-17.00
Servizio per le Associazioni di Pazienti
Silvia Fornasini
Tel. 0471 324 667 - Fax: 0471 324682
Servizio per Gruppi di Auto Aiuto
Günther Sommia
Julia Kaufmann
Tel: 0471 312424 - Fax: 0471 324682
E-Mail: info@rare-bz.net
Finalità: La Federazione è un’associazione senza fini di lucro che si propone il coordinamento, la consulenza e il sostegno delle organizzazioni aderenti, al fine di meglio realizzare le finalità di assistenza, difesa e solidarietà sociale a favore delle persone disabili o socialmente svantaggiate.
In particolare la Federazione può prendere tutte le iniziative di interesse comune alle singole organizzazioni aderenti o a singoli gruppi di interessati i quali non siano in grado di tutelare da soli tali interessi o che acquistano maggiore efficacia in un’azione collettiva.
Centro di coordinamento
della Rete provinciale
per le Malattie rare
Dove: presso il Servizio di Consulenza Genetica dell'Alto Adige
Quando: lunedì-venerdì ore 8.00-12.00
Responsabile: dott. Francesco Benedicenti
Tel. +39 0471 907109
Fax 0471 907101
E-Mail: malattierareBZ@sabes.it
Informazioni e prenotazioni: Segreteria del Centro, tel. 0471 907 109
Accesso: senza impegnativa
Compiti del Centro: informare i cittadini e orientarli nella Rete di servizi loro dedicata per le malattie rare (per la diagnosi, la certificazione di malattia rara, la terapia, l'esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria, la fruizione degli altri benefici loro riconosciuti dalla legislazione vigente); gestire direttamente gli accessi dei pazienti ai servizi dedicati (organizzazione e prenotazione delle visite); informare ed orientare i professionisti (medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, medici ospedalieri ed altri operatori sanitari) in merito all'organizzazione della Rete dedicata alle malattie rare; gestire i rapporti con le associazioni dei pazienti affetti da malattie rare e dei loro familiari.
Associazioni di Pazienti, Associazioni di Categoria
in Alto Adige
Recapiti di Associazioni di pazienti, Gruppi di Auto Aiuto e singole persone colpite da malattia rara in Alto Adige