Wer sind wir?

Wir sind ein gemeinnütziger Verein, der 2003 gegründet wurde, von Patienten gemacht und von Patienten geführt, zur Unterstützung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien.

Verantwortliche für die Region Trentino-Südtirol: Stefano Brocco, tel. 333 4287847

Operativer Sitz: Via Adriano I°, 166  – 00167 Roma

Der Sitz ist von Montag bis Freitag von 9 bis 13 Uhr geöffnet.

Tel./fax 06.89527429 – cell. 328.2444210 – segreteria@ananasonline.it

Rechtlicher Sitz: 

Via di Selva Nera, 117  – 00166 Roma

Tel./fax.06.61905148 – President: 328.2457780 –  presidente@ananasonline.it

Krankheitsbilder

Unter dem Begriff Neurofibromatose, internationale Abkürzung NF fasst man hauptsächlich zwei Krankheiten, Neurofibromatose Typ 1 (NF1), im deutschen Sprachraum auch als Morbus Recklinghausen bekannt, und die Neurofibromatosi Typ 2 (NF2).

Stichwörter

Café-au-lait-Flecken, Neurofibrome, Morbus Recklinghausen, Neurofibromatose Typ 1 (NF1), Neurofibromatosi Typ 2 (NF2)

Verzeichnis der angebotenen Leistungen

Der Verein verfolgt ausschließlich gemeinnützige Zwecke der sozialen Solidarität und hat das Ziel:

• die Öffentlichkeit, die medizinische Welt und die Institutionen für Neurofibromatosen zu sensibilisieren, deren Kenntnis sowie geeignete Behandlungsmöglichkeiten zu fördern;
• die notwendige Information über die verschiedenen in Italien und im Ausland bestehenden Exzellenzzentren für Prävention und Behandlung zu verbreiten;
• verschiedene Forschungsrichtungen im Bereich der Neurofibromatose zu fördern, um Elemente zu gewinnen, die zum Verständnis der Mechanismen beitragen, die der Erkrankung zugrunde liegen;
• alle Initiativen anzuregen, die auf die Anerkennung und den Schutz der Rechte von Menschen mit NF abzielen;
• den betroffenen Personen und ihren Familien jede mögliche Hilfe und Unterstützung zukommen zu lassen, durch die ruhige Anerkennung der Erkrankung als ‚gesellschaftlich chronische und beeinträchtigende Krankheit‘;
• die Lebensqualität von Menschen mit NF und ihren Familien durch rechtliche Unterstützung und psychologische Begleitung zu verbessern;
• Gelegenheiten für Begegnungen mit den Mitgliedern zu bieten, sowohl wissenschaftlicher Art zur Vertiefung der Kenntnisse über die Erkrankung als auch sozialer Art, um Kontakte zwischen Menschen zu fördern, die mit denselben Herausforderungen im Alltag konfrontiert sind.