Associazione
ALS - Associazione per la Sclerosi Laterale Amiotrofica - SLA
Via Rienza 21, 39030 Valdaora Alto Adige - ITALIAAttualmente sono circa 50 le persone in Alto Adige con una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Si tratta di una cifra al ribasso poiché è ragionevole supporre che ci sia un numero imprecisato di persone i cui sintomi non sono ancora stati identificati come quelli della SLA, considerato che la diagnosi avviene attraverso un criterio di esclusione, non esistendo ad oggi degli indicatori specifici.
Per tutte queste persone e i loro familiari è stata ora creata l’associazione CV-ALS (collegium vincere), fondata da Gerd Steger.
L'associazione si concentra sui seguenti 4 aspetti:
- Sostegno alle persone colpite e ai loro familiari
- Diffusione di informazioni su questa malattia (ancora in gran parte sconosciuta)
- Creazione di una rete di contatti in Italia e all'estero
- Ricerca sulle cause e sui fattori scatenanti
Oltre ad essere un importante punto di riferimento per i malati e loro parenti, l’associazione mira da un lato a creare una rete a livello locale e internazionale per sensibilizzare sul tema, dall’altro a promuovere la ricerca scientifica sulle cause della malattia. Nel futuro l’associazione promuoverà anche un’indagine relativa al ruolo svolto dal microbioma.