Chi siamo?

Siamo un’associazione senza scopo di lucro nata nel 2003, fatta da pazienti e gestita da pazienti, a sostegno delle persone affette dalla malattia rara e le loro famiglie

Responsabile per la Regione Trentino Alto Adige

Stefano Brocco, tel. 333 4287847

Sede operativa:

Via Adriano I°, 166  – 00167 Roma

La sede è aperta dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle ore 13.

Tel./fax 06.89527429 – cell. 328.2444210 – segreteria@ananasonline.it

Sede legale:

Via di Selva Nera, 117  – 00166 Roma

Mail: presidente@ananasonline.it

Patologia/e di riferimento

Con il termine neurofibromatosi, abbreviazione internazionale NF, si intendono principalmente due malattie, la neurofibromatosi tipo 1 (NF1) e la schwannomatosi relata alla neurofibromatosi tipo 2 (NF2).

Parole chiave

Neurofibromatosi, Neurofibromi, macchie caffè-latte

Elenco delle prestazioni

L’associazione persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale ed ha lo scopo di:

• sensibilizzare l’opinione pubblica, il mondo della medicina e le istituzioni, sulle Neurofibromatosi, favorendone la conoscenza e i sistemi di cura;
• promuovere la necessaria informazione sui diversi Centri di Eccellenza esistenti in Italia e all’estero per la prevenzione e la cura;
• promuovere varie linee di ricerca nei confronti della Neurofibromatosi al fine di cogliere elementi utili alla comprensione dei meccanismi alla base della patologia;
• sollecitare tutte quelle iniziative volte al riconoscimento e alla tutela dei diritti delle persone affette da NF;
• fornire tutto l’aiuto ed il conforto alle persone affette e ai loro familiari, attraverso il sereno riconoscimento della patologia come “malattia socialmente cronica ed invalidante”;
• migliorare la qualità della vita delle persone affette a NF e delle loro famiglie attraverso assistenza legale e supporto psicologico;
•  offrire opportunità di incontro con i propri soci, sia di carattere scientifico per approfondimenti sulla patologia, sia di carattere sociale per favorire contatti tra le persone che vivono gli stesi problemi di relazione.

• promuovere progetti a sostegno dei bambini e degli adulti con malattia rara.