Mo. 26.06.2023
Zu den Zielen des Neuen Nationalen Plans für Seltene Krankheiten gehört die Ausweitung der Zahl der Krankheiten, die durch das Neugeborenen-Screening abgedeckt werden. Eurordis hat einen neuen Fragebogen zum Neugeborenen-Screening auf seltene Krankheiten herausgegeben. Der Fragebogen, der online in 24 Sprachen ausgefüllt werden kann, dauert etwa 20 Minuten und richtet sich an Menschen mit einer seltenen Krankheit und an diejenigen, die sich um sie kümmern oder in der Vergangenheit gekümmert haben. Hier ist der Link zum Fragebogen.