Die Diagnose einer seltenen Krankheit löst oft ein Gefühl der Unsicherheit aus, da es sich in der Regel um wenig bekannte und schwer verständliche Erkrankungen handelt. Der Zugang zu Verlässliche Informationen sind oft schwierig zu bekommen, weshalb Betroffene meist viele Fragen zu Therapiemöglichkeiten und spezialisierten Zentren haben. Besonders zu Beginn fühlen sich Betroffene häufig isoliert – bedingt durch die Seltenheit der Krankheit und die Schwierigkeit, geeignete Ansprechpartner oder Erfahrungsberichte zu finden. In Südtirol wurde deshalb das Landeskoordinierungszentrum für seltene Krankheiten eingerichtet, mit dem der Dachverband eng zusammenarbeitet. Es unterstützt Menschen, bei denen eine seltene Krankheit festgestellt wurde oder wo ein entsprechender Verdacht besteht. Neu in diesem Jahr ist die Veröffentlichung einer Informationsbroschüre. Wir haben darüber mit dem Leiter des Zentrums, Dr. Francesco Benedicenti, gesprochen.
Wie ist die Idee für die Informationsbroschüre entstanden?
Wir wollen den betroffenen Menschen mit einer seltenen Krankheit oder mit Verdacht darauf, sowie ihren Angehörigen und Pflegepersonen, aber auch dem Gesundheitspersonal einen noch besseren Einblick in das Netzwerk für seltene Krankheiten in der Provinz Bozen geben. Die Broschüre soll insbesondere über die Rechte der Betroffenen, die Vorteile der Ticketbefreiung wegen einer seltenen Krankheit und deren Inanspruchnahme informieren.
Das Landesnetz für seltene Krankheiten wurde 2007 eingerichtet und ist seit 2008 operativ tätig. In über 17 Jahren hat es sich kontinuierlich weiterentwickelt. Eine der Hauptaufgaben unseres Koordinierungszentrums ist die Informationsvermittlung, und wir haben stets daran gearbeitet, dies so gut wie möglich zu tun. Angesichts der Neuerungen der letzten Jahre war es nun an der Zeit, das vorhandene Informationsmaterial zu überarbeiten, um weiterhin eine möglichst vollständige und aktuelle Information der Bevölkerung zu gewährleisten.
Welche Inhalte umfasst die Informationsbroschüre und wie kann sie Betroffene unterstützen?
Um eine allzu theoretische und monotone Darstellung zu vermeiden und die Broschüre möglichst nutzerfreundlich zu gestalten, wurde der Text nicht in trockene Kapitel und Abschnitte gegliedert, sondern als Liste von FAQs (Frequently Asked Questions) strukturiert – also als Sammlung der häufigsten Fragen der Patient/innen, jeweils mit klaren und präzisen Antworten. Es handelt sich um über 30 konkrete Fragen, zu denen wir klare Antworten und wo möglich – auch praktische Beispiele angegeben haben.
Die Fragen reichen von allgemeinen Inhalten über seltene Krankheiten (etwa: Wann gilt eine Krankheit als selten? Was sind mögliche Ursachen? Welche Organe können betroffen sein? Wann sollte man eine seltene Krankheit vermuten?) über Informationen zum Netzwerk (z.?B. Was sind Referenzzentren? Welche Aufgaben hat das Koordinierungszentrum?) bis hin zu praktischen Orientierungshilfen für Patient/innen und Fachpersonal. Letztere erklären beispielsweise, wie man eine Diagnose und die entsprechende Befreiung erhält und wie man die damit verbundenen Vorteile nutzt z.?B. an wen man sich beim Verdacht auf eine seltene Krankheit wenden sollte, für welche Gesundheitsleistungen der Befreiungscode gilt oder wie man kostenfreie therapeutische Produkte erhält, die normalerweise bezahlt werden müssten.
Die Broschüre bietet somit einen kompakten Rundumblick über alle wesentlichen Aspekte seltener Krankheiten in der Provinz Bozen. Enthalten sind auch die Kontaktdaten unseres Koordinierungszentrums für weitere Fragen sowie eine sorgfältig ausgewählte Liste von Internetseiten zu seltenen Krankheiten auf lokaler, nationaler und internationaler Ebene.
Wann wird die Broschüre verfügbar sein und wo wird man sie finden können?
Bevor die Broschüre veröffentlicht wird, ist es uns wichtig, sie abschließend nochmals gemeinsam mit den Vereinigungen der Menschen mit seltenen Krankheiten und deren Angehörigen zu besprechen. Wir möchten direktes Feedback von jenen erhalten, die die Hauptzielgruppe dieses Mini Leitfadens sind. So können wir noch eventuelle Anpassungen vornehmen und die die Broschüre noch hilfreicher machen. Dieses Treffen wird gemeinsam mit dem Dachverband für Soziales und Gesundheit organisiert, der für uns ein wichtiger Ansprechpartner im Bereich der Selbsthilfegruppen und Betroffenenorganisationen ist. Anschließend wird die Broschüre gedruckt und in Papierform im Koordinierungszentrum sowie an allen weiteren Knotenpunkten des Landesnetzes für seltene Krankheiten (Referenzzentren, Krankenhausapotheken, Sanitätsbezirke usw.) erhältlich sein. Außerdem wird sie in digitaler Form auf den offiziellen Websites des Südtiroler Sanitätsbetriebs und des Assessorats zum Download bereitstehen.