Wer sind wir?

DEBRA Südtirol–Alto Adige hilft Menschen mit der angeborenen Haut­erkrankung „Epidermolysis bullosa“ (EB), auch bekannt unter dem Namen „Schmetterlingskinder“. Die Erkrankung verursacht bei gering­ster Belastung schmerzhafte Blasen und Wunden am ganzen Körper. Zur müh­samen Wundversorgung kommen Probleme wie Haar-, Nagel- und Zahn­ausfall, sowie Ernährungs- und Ver­dauungsprobleme. Der gemein­nützige Verein bietet den betroffenen Patien­ten, sowie ihren Angehörigen in Süd­tirol und dem oberitalienischen Raum-Hilfe, Unterstützung und Beratung. Ebenso verfolgt Debra das Ziel, kom­pe­tente medizinische Versorgung zu ermöglichen und die Chance auf Heilung, durch gezielte Forschung, zu erhöhen.

Krankheitsbilder

Menschen, also Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die mit der angeborenen genetischen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leben, fehlt ein bestimmtes Protein in der Haut, das für die Verankerung der Hautschichten untereinander verantwortlich ist. Ihre Haut und je nach EB-Form auch ihre Schleimhäute sind sehr verletzlich und bilden bei geringster Berührung Blasen und Wunden. Deshalb werden Menschen, vor allem Kinder mit EB auch Schmetterlingskinder genannt: so verletzlich, wie die Flügel eines Schmetterlings.

Stichwörter

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Angebotene Leistungen

Debra Südtirol unterstützt als ehrenamtlicher Verein Patienten und Familien mit EB. Das Ziel ist, Informationen zu geben und die Sicherheit zu vermitteln, dass sie mit dieser Diagnose nicht alleine da stehen. Der Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern und anderen Betroffenen kann durch die verschiedenen Etappen des Lebens helfen. Wir unterstützen EB Familien mit konkreten Hilfeleistungen für den Alltag, um die Lebensqualität dieser pflegeintensiven Erkrankung zu verbessern. DEBRA versucht das medizinische Netzwerk um die Patienten zu erweitern und Know-how zu vermitteln. Zudem werden Forschungsprojekte gezielt begleitet.

Sicher Spenden

Die Übereinstimmung der Arbeitsweise und der Dokumentation mit den Vorgaben zum System "Sicher Spenden" wird für die Organisation Debra Südtirol-Alto Adige zertifiziert . Mit der Zertifizierung wird das Siegel "Sicher Spenden" mit dem spezifischen Code überreicht. Die Autorisierung zur Verwendung des Siegels ist an die Einhaltung des Reglements zur Benutzung des Siegels "Sicher Spenden" gebunden.