Chi siamo?

L’AEB è un’associazione di auto mutuo aiuto, i cui obiettivi sono rappresen­tanza d’interessi, lavoro politico, consulenza e sostegno per genitori di persone disabili, infondendo loro coraggio nell’affrontare la propria vita e promuovendo lo scambio di esperienze e soluzioni. 
Le persone di riferimento nell‘AEB sono esse stesse madri e padri di figli con disabilità e supportano i genitori che si trovano in analoghe situazioni per affrontare insicurezze dopo la diagnosi di disabilità del loro bambino, offrono informazioni su diverse possibilità terapeutiche, aiutano nell‘approccio con i vari uffici e promuovono lo scambio di esperienze tra genitori.

Patologia/e di riferimento

Angelman-Syndrom, Wolf-Hirschhorn-Syndrom, Morbus Leigh, Schubert Syndrom, Rett-Syndrom, William-Beuren-Syndrom, Smith Magenis-Syndrom, Sindrome di Usher

Parole chiave

Epilessia, sviluppo del linguaggio, comprensione del linguaggio, atassia, comportamento ipermotorio, stimolo a muoversi, irrequietezza, disturbi del sonno, salivazione, muscoli della bocca, sensibilità al calore, scoliosi, costipazione, cromosoma 4, bassa statura, malformazioni, malformazioni facciali, ipertelorismo, micrognazia, angolo della bocca, orecchio, labbra o palato, sottopeso, nascita, spasmi, convulsioni, malformazioni d'organo, spaccature dell'iride, coloboma, strabismo, agenesia renale, sistema scheletrico, curvatura della colonna vertebrale, ipospadia, Mitocondriopatia, malattia metabolica, ipotensione, linguaggio, debolezza muscolare, difficoltà di deglutizione, oculari, nistagmo, paralisi dei muscoli oculari, disturbi respiratori, ritardo dello sviluppo nervoso centrale, mutazione genica, cervelletto, iride, malformazioni della retina, retina, strato cellulare, fotorecettori, epitelio pigmentoso, RPE, respirazione multipla, iperpnea, frequenza respiratoria, tachipnea, arresto respiratorio, apnea, disturbi del movimento, sequenze di movimento, atassia, avanzamento ritmico, protrusione, tremore muscolare, tremore cognitivo, disabilità, retro della testa, protrusione, tessuto cerebrale, meningoencefalocele occipitale, testa, microcefalia, dorso della testa, tumore del midollo osseo, occipitale, mieloma, tumori, lingua, oloprosencefalia, polidattilia, polifonia, movimenti della mano, disturbi dell'andatura, scoliosi, irritabilità, deterioramento motorio, aprassia, ritardo di crescita, peso alla nascita, problemi di alcolismo, costipazione, infezioni delle vie respiratorie, infezioni dell'orecchio medio, disturbi dell'udito, disturbi del sonno, disturbi alimentari, Ipercalcemia, microcefalia, faccia d'elfo, faccia da folletto, faccia buffa, fronte, radice nasale, punta del naso, narici, guance, mento, labbra, iris stellata, edema palpebrale superiore, fessure palpebrali, ipoplasia dello smalto dentale, carie, voce, torace, alluce, ametropia, strabismo, flessione, colonna vertebrale, ipertensione, arteriosa, cardiovascolare, difetti cardiaci, stenosi aortica sopravalvolare (SVAS), aorta ipoplastica, malformazioni del setto, stenosi polmonare, malformazioni renali, agenesia renale, rene a ferro di cavallo, corteccia uditiva, difficoltà di concentrazione, iperlessia, personalità del cocktail party, ritardo dello sviluppo, ritardo della parola, disturbi comportamentali, sensibilità al dolore, disturbi dell'equilibrio, difficoltà ad addormentarsi, disturbi del sonno, difficoltà, masticazione, mascelle.

Elenco della prestazioni offerte

• Consulenze e supporto
• Iniziative di alleggerimento per le famiglie con persone disabili
• Formazione nell'ambito della disabilità per genitori e familiari di persone disabili

Donazioni sicure

Si certifica la conformità della gestione e della documentazione in base ai requisiti del sistema Donazioni Sicure dell'organizzazione AEB Associazione genitori di persone in situazione di handicap. Con la certificazione viene assegnato il marchio Donazioni Sicure con il codice personale. L’autorizzazione all’utilizzo del marchio è soggetta alle regole dettate dal Regolamento d’uso del marchio "Donazioni Sicure".