Anna Faccin intervistata dal Team des della Federazione.
Anna Faccin, membro del Consiglio Direttivo della Federazione è anche Presidente dell'Associazione DEBRA Südtirol – Alto Adige. L'Associazione aiuta dall'anno della sua fondazione nel 2004, le persone affette da Epidermolisi bollosa (EB), meglio conosciuta come "bambini farfalla".
- Signora Faccin, quali opportunità vede nella Medicina Narrativa per i pazienti con malattie rare, i parenti e, naturalmente, i professionisti?
-
Per noi pazienti con malattie rare la medicina narrativa può essere uno degli strumenti fondamentali nel dialogo con il personale medico.
Come pazienti abbiamo spesso un vissuto di percorsi lunghi e tortuosi, prima di arrivare alla diagnosi definitiva. Abbiamo intrapreso terapie poco conosciute negli ospedali locali e cercato aiuto in centri specializzati anche lontani da casa. Tutto questo ci ha segnato e formato. Ha anche avuto un forte impatto sul nostro modo di reagire e di interagire con i medici e con le terapie da loro proposte.La medicina narrativa cerca di creare innanzitutto un ponte di comunicazione tra medico e paziente, visti entrambi come persone con storie di vita da raccontare. Noi pazienti non siamo la nostra malattia, ma molto di più. Coinvolgere le nostre esperienze nella terapia significa ascoltare le nostre storie, le nostre paure ma anche i nostri consigli, in quanto spesso siamo esperti per esperienza. La medicina narrativa dedica tempo e crea comprensione per trovare quella base comune per intraprendere un percorso di compliance terapeutica.
Tempo e comprensione è ciò che noi pazienti rari più ci auguriamo da chi si occupa di Sanità. Gli ospedali sono ormai solo concentrati a reagire alla malattia più comune, il Covid, ma noi rari restiamo indietro.