Esperienze di vita rara
Condividete con noi la Vostra esperienza! Inviateci una foto, un racconto un aforisma o altro, attinenti al tema delle malattie rare. Parlarne é importante.
Potete ovviamente mantenere l'anonimità.
Inviate una email a: info@rare-bz.net
N.B. Qualsiasi specifico riferimento a persone private, professionisti del pubblico o del privato, Enti e/o Strutture che dovessero risultare nei racconti esperienziali saranno oscurati dall'Amministratore del sito. L'autore potrà inserire in calce un proprio recapito/contatto nel caso volesse essere contattato da chi desiderasse informazioni più dettagliate.
Neurofibromatosi: intervista di Stefano Brocco per l'Alto Adige
Stefano Brocco si racconta al quotidiano Alto Adige
Medicina Narrativa - il punto di vista dello Specialista in Genetica Medica
Dr. Francesco Benedicenti intervistato dal Team della Federazione.
Medicina Narrativa - il punto di vista della Medica di Medicina Generale
Dr.ssa Ingrid Windisch intervistata dal Team della Federazione.
Medicina Narrativa - il punto di vista del familiare
La famiglia Planker intervistata dal Team della Federazione
Medicina narrativa - il punto di vista della rappresentante dei Pazienti
Anna Faccin intervistata dal Team des della Federazione.
Medicina Narrativa - il punto di vista del paziente
Stefano Brocco intervistato dal Team della Federazione.
Medicina Narrativa - il punto di vista del Presidente della Federazione
Dott. Wolfgang Obwexer intervistato dal Team della Federazione.
Rai Südtirol - Testimonianze di pazienti con fibrosi cistica ai tempi del Coronavirus
Rispetto della distanza e delle regole igieniche
NOI Hungtington - Rete italiana dei giovani
Sei ragazzi, diversi per età e provenienza geografica, che ne rappresentano molti altri.
