Medicina Narrativa - il punto di vista del paziente

Stefano Brocco intervistato dal Team della Federazione.

Stefano Brocco è un paziente che soffre di una malattia rara. È Vice Presidente di "A.N.F Associazione per le Neurofibromatosi O.D.V Parma" e Responsabile Regionale ANF Trentino Alto Adige / Triveneto.

In questa intervista si racconta e ci dice quali sono state le sue esperienze con la Medicina Narrativa.

Sig. Brocco, quali sono le difficoltà che una persona con malattia rara incontra dalla diagnosi e come reputa possa essere utile la Medicina Narrativa per questi pazienti?

Per prima cosa la diagnosi stessa. È uno schiaffo in pieno volto, è una bomba a orologeria, perché, che tu sia paziente o familiare, vivi nell’incertezza di quello che potrà succedere. Nessuno è in grado di dirti come si evolverà la malattia e quali percorsi dovrai intraprendere.
Sei spesso costretto a spostarti lontano da casa, in ambienti sconosciuti.

Ogni malattia rara, inoltre, può avere diverse declinazioni. Solo la Neurofibromatosi, ad esempio, ha sette diverse forme. Ti senti quindi raro tra i rari e questo aumenta la tua solitudine.

La Medicina Narrativa potrebbe essere uno strumento importante per raccogliere questi vissuti, farne tesoro e integrarli in un percorso di cura personalizzato.

Ha avuto modo di trovare, nel suo percorso di cura, professionisti che l’hanno ascoltata, che hanno rispettato i suoi tempi?

Non sempre, ma per fortuna ho avuto modo di conoscere anche dei professionisti che curavano molto l’aspetto relazionale.

Soffro di una malattia che si chiama Neurofibromatosi. Oltre a delle evidenti manifestazioni cutanee, la malattia implica anche tutta una serie di dolori “invisibili”, come ad esempio le neuropatie. Sono malattie complesse e non sempre conosciute dai medici. Negli anni ho fatto fatica ad arrivare alla diagnosi di queste neuropatie e penso che, se alcuni medici mi avessero dato maggior ascolto e attenzione, sarei potuto arrivare prima alla diagnosi. Raccontarsi, in fondo, è il modo miglior per far comprendere la propria malattia.

Ha un ricordo in particolare di un’esperienza positiva di relazionale di cura?

Si, fortunatamente ne ho parecchi. Mi viene da citare il dott. Caleffi, medico di chirurgia plastica di Parma. Un aneddoto che mi piace raccontare è come lui, la mattina alle 6 sia già in Ospedale per dare il buongiorno ai pazienti ricoverati. Chiede loro come hanno passato la notte, come stiano e di cosa abbiano bisogno. Semplicemente questo. Un buongiorno dove raccogliere informazioni utili per la cura del giorno.

Ha esperienze dirette di Medicina Narrativa?

Non in prima persona, ma la nostra Associazione ha curato la pubblicazione di un libro “Caffelatte sulla pelle” nato da un’idea di Gaia Zappia, paziente che purtroppo se n’è andata a 21 anni.

Il libro è la raccolta di 15 racconti scritti da ragazzi e ragazze con neurofibromatosi, con i quali ciascuno mette nero su bianco la loro esperienza di vita. E questo è sicuramente un bellissimo modo di “narrarsi”.