Stefano Brocco im Interview mit dem Team des Dachverbandes.
Stefano Brocco ist ein Patient mit seltener Erkrankung. Er ist Vizepräsident des Vereins "A.N.F Associazione per le Neurofibromatosi O.D.V Parma" und Regionaler Verantwortlicher der Vereinigung A.N.F. Trentino-Südtirol.
In diesem Interview erzählt er uns, welche positiven Erfahrungen er bereits mit der Narrativen Medizin gemacht hat.
- Herr Brocco, welchen Schwierigkeiten begegnet ein Mensch mit einer seltenen Krankheit nach der Diagnose, und wie kann die Narrative Medizin Ihrer Meinung nach für diese Patient/innen nützlich sein?
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Zunächst einmal die Diagnose selbst. Es ist ein Schlag ins Gesicht, eine Zeitbombe, denn ob man nun Patient/in oder Familienmitglied ist, man lebt mit der Ungewissheit, was passieren wird. Niemand kann dir sagen, wie sich die Krankheit entwickeln wird und welche Wege du einschlagen musst.
Man ist oft gezwungen, sich weit weg von Zuhause und in unbekannte Umgebungen zu begeben.
Außerdem kann jede seltene Krankheit unterschiedliche Formen annehmen. Allein bei der Neurofibromatose gibt es zum Beispiel sieben verschiedene Formen. Du fühlst dich selten unter den Seltenen, und das verstärkt die Einsamkeit.
Die narrative Medizin könnte ein wichtiges Instrument sein, um diese Erfahrungen zu sammeln, sie zu würdigen und sie in einen individuellen Betreuungsweg zu integrieren.
- Hatten Sie während Ihrer Behandlung die Möglichkeit, Fachkräfte zu finden, die Ihnen zugehört und Ihre Anliegen respektiert haben?
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Nicht immer, aber zum Glück habe ich auch Fachkräfte kennen gelernt, die dem Beziehungsaspekt große Aufmerksamkeit schenkten.
Ich leide an einer Krankheit namens Neurofibromatose. Neben den offensichtlichen Hauterscheinungen bringt die Krankheit auch eine ganze Reihe von "unsichtbaren" Schmerzen mit sich, wie z. B. Neuropathie. Seltenen Krankheiten sind komplexe Krankheiten, die den Ärzten und Ärztinnen nicht immer bekannt sind. Im Laufe der Jahre habe ich festgestellt, dass es schwierig ist, diese Neuropathien zu diagnostizieren, und ich denke, dass ich früher hätte diagnostiziert werden können, wenn einige Fachkräfte mir mehr zugehört und mehr Aufmerksamkeit geschenkt hätten. Schließlich ist das Erzählen der eigenen Geschichte der beste Weg, die Krankheit zu verstehen.
- Haben Sie eine besondere Erinnerung an eine positive Erfahrung im Pflegeverhältnis?
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Ja, zum Glück habe ich mehrere. Ich möchte Dr. Caleffi erwähnen, einen Arzt für plastische Chirurgie in Parma. Eine Anekdote, die ich gerne erzähle, ist, wie er schon um 6 Uhr morgens im Krankenhaus ist, um den Patient/innen guten Morgen zu wünschen. Er fragt sie, wie sie die Nacht verbracht haben, wie es ihnen geht und was sie brauchen. So einfach ist das. Ein guter Morgen, um nützliche Informationen für die Behandlung des Tages zu sammeln.
- Haben Sie direkte Erfahrungen mit der Narrativen Medizin?
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Nicht persönlich, aber unsere Vereinigung hat ein Buch "Caffelatte sulla pelle" herausgegeben, das von Gaia Zappia, einer Patientin, die leider im Alter von 21 Jahren von uns gegangen ist, entwickelt wurde.
Das Buch ist eine Sammlung von 15 Kurzgeschichten, die von Jungen und Mädchen mit Neurofibromatose geschrieben wurden und in denen jeder von ihnen über seine Lebenserfahrung schreibt. Dies ist sicherlich eine schöne Art, ihre Geschichte zu erzählen.
