Il Servizio per le Associazioni di Pazienti della Federazione propone una serie di video testimonianze sul vivere la quotidianità con una malattia rara, visionabili a questo link.
Anika Schluderbacher ci racconta della sua storia con il diabete e la neuropatia autonomica. Seguirà il racconto di Emanuel Plaickner e della sua osteogenesi imperfetta. Anna Faccin ci aprirà una finestra sulla sua quotidianità con l’epidermolisi bollosa, mentre Barbara Savegnago racconterà della diagnosi del figlio Marco, affetto da PGM-CDG.
Come ci racconta Anika, la quotidianità delle persone con una malattia rara è spesso costellata da visite e orari da rispettare: “Non sembra, ma ci sono giornate molto difficili…tante terapie, tante visite mediche, gestione in tre ospedali diversi, tanta burocrazia e tanti passaggi tra farmacia, medico di base, uffici, richieste di aiuti sociali…”, ci spiega Anika. “Il nostro quotidiano è scandito dalle esigenze di Marco”, racconta Barbara, e descrive come tali esigenze abbiano un grande impatto sulla vita quotidiana della famiglia. La malattia può diventare talmente parte della quotidianità da farti dimenticare la mancanza di tempo libero, come spiega Emanuel Plaickner. Ma non è solo la malattia a scandire orari e attività, ci sono tanti i fattori esterni che possono influire sulla giornata: “…tante cose non sono condizionate dalla mia patologia ma dalle condizioni che trovo al di fuori da casa mia…”, racconta Anna Faccin.
Chiuderà la serie di video un’intervista con il dott. Francesco Benedicenti, responsabile del Centro di Coordinamento provinciale per le Malattie Rare di Bolzano, che ci descrive l’organizzazione e le ultime novità della Rete provinciale per le malattie rare.
L'iniziativa è stata organizzata dalla Federazione per il Sociale e la Sanità con il sostegno della Provincia Autonoma di Bolzano e la Fondazione Cassa di Risparmio di Bolzano.