Chi siamo?

DEBRA Südtirol – Alto Adige Onlus aiuta le persone affette da Epidermolisi bollosa (EB). La pelle dei “bambini farfalla” è fragile e vulnerabile come le ali di una farfalla. Al minimo contatto si formano bolle e ulcere dolorose in tutto il corpo. I bambini farfalla combattono quotidianamente contro le bolle sparse su tutto il corpo, i dolori e le medicazioni giornaliere delle ferite. 
A questo si aggiungono problemi come la perdita dei capelli, delle unghie e dei denti, come anche problemi dell’alimentazione e della digestione.
L’obiettivo di DEBRA Südtirol - Alto Adige Onlus è di permettere trattamenti medici specifici e di sostenere la ricerca su questa malattia, per aumentare le possibilità di guarigione. 

Patologia di riferimento

Alle persone affette da Eb, overo ai bambini, agli adolescenti e agli adulti che convivono fin dalla nascita con la rara e genetica malattia Epidermolisi bullosa (EB), manca una determinata proteina nella pelle, responsabile per l'accoraggio corretto dell'epidarma. La loro pelle e, a seconda della gravità del tipo di EB, anche le loro mucose sono fragili r vulnerabili come le ali di una farfalla. Al minimo contatto e sfregamento formano bolle e ferite. Questo è il motivo per cui le persone, in particolare i bambini con EB, sono chiamati Bambini Farfalla.

Parole chiave

Epidermolisi bollosa, EB, Bamini Farfalla, Sindrome dei Bambini Farfalla, ebs, EB Simplex, ebg, EB giunzionale, ebd, EB distrofica, Kindler Syndrom, KS, DEBRA, debra, Manuale eb, casa EB

Prestazioni offerte

Debra Alto Adige, come associazione di volontariato, supporta pazienti e famiglie EB. L'obiettivo è di fornire informazioni e rassicurare le famiglie che non sono soli con questa diagnosi. Condividere esperienze con genitori e altri pazienti può aiutare a superare meglio le singole situazioni e gli stadi della vita. Supportiamo le famiglie EB con aiuti concreti e mirati per la quotidianità per migliorare la loro qualità di vita. DEBRA cerca di fare - attorno ai pazienti - rete nell'ambito sanitario e fornire know-how. Inoltre, l'Associazione contribuisce a progetti specifici della ricerca. 

Donazioni sicure

Si certifica la conformità della gestione e della documentazione in base ai requisiti del sistema Donazioni Sicure dell'organizzazione Debra Südtirol - Alto Adige.
Con la certificazione viene assegnato il marchio Donazioni Sicure con il codice personale. L’autorizzazione all’utilizzo del marchio è soggetta alle regole dettate dal Regolamento d’uso del marchio "Donazioni Sicure".