Tempo per una diagnosi, tempo per la cura, tempo libero dalla cura – e quindi tempo per svolgere attività che spesso, per vari motivi, non sono accessibili alle persone affette da una malattia rara: in occasione della Giornata Mondiale delle malattie Rare, la Federazione ha voluto sensibilizzare sul tema attraverso una serie di video testimonianze.
Da settembre a dicembre 2024 il Servizio per le Associazioni di Pazienti, in collaborazione con il Servizio di Consulenza Genetica - Centro di Coordinamento provinciale per le Malattie Rare, ha condotto una serie di video testimonianze rivolte a persone affette da patologie rare. Le interviste sono uno spaccato sulla quotidianità delle persone con malattia rara, che ci raccontano in che modo l’elemento temporale permea differenti aspetti della quotidianità, a partire dall’insorgere dei sintomi e dai lunghi tempi per una diagnosi. La cura di queste patologie richiede spesso un ingente impiego di tempo (visite mediche, gestione dei farmaci, medicazioni, spostamenti per raggiungere medici specialisti, ricoveri, raccolta di informazioni, ecc.). Questo a discapito del tempo libero dalla cura, che spesso rimane marginale. Inoltre, in molti casi, le possibilità di vivere il proprio tempo libero quando si è affetti da una malattia rara non possono essere date per scontate a causa di svariati fattori: barriere architettoniche, mancanza di assistenza personale, necessità particolari legate alla patologia, ecc.
La serie di interviste include un intervento del dott. Francesco Benedicenti, responsabile del Centro di Coordinamento provinciale per le Malattie Rare di Bolzano.
Il trailer della serie é visionabile qui.
A partire da mercoledí 5 marzo, sarà pubblicato un video a settimana sul sito della Federazione e sulla pagina www.rare-bz.net.
Ringraziamo tutte le persone che si sono rese disponibili per l’iniziativa, e auguriamo a tutti/e una buona visione!
L'iniziativa è stata organizzata dalla Federazione per il Sociale e la Sanità con il sostegno della Provincia Autonoma di Bolzano e la Fondazione Cassa di Risparmio di Bolzano.