MANIFESTAZIONE
REVOCA MANIFESTAZIONE!
A rettifica di quanto in precedenza comunicato e alla luce dei recenti avvenimenti legati al virus influenzale Covid-19, si ritiene a malincuore di sospendere la manifestazione organizzata in occasione della Giornata delle Malattie Rare di sabato 29 febbraio 2020 presso la Giardineria Orchideenwelt di Gargazzone, a fini meramente cautelativi e di protezione delle persone affette da malattie croniche e/o con basse difese immunitarie.
Sarà ovviamente cura della scrivente Federazione dare risalto alla Giornata sui Media, tramite comunicato stampa, ottemperando quindi alla nostra comune missione di sensibilizzazione e di divulgazione sul tema Malattie Rare.
Confidiamo nella Vostra comprensione.
Portal Seltene Krankheiten in Südtirol / Portale per le malattie rare in Alto Adige
Dachverband für Soziales und Gesundheit - Federazione per il Sociale e la Sanità
Quest'anno desideriamo festeggiare la giornata delle Malattie Rare insieme ai malati rari e ai loro familiari per due buoni motivi: il primo perchè cade il 29 febbraio 2020, ossia nel giorno più raro dell'anno e il secondo perchè ricorre ad un anno esatto dalla pubblicazione del nostro sito web dedicato alle Malattie rare in Alto Adige!
Per festeggiare insieme queste due ricorrenze la Federazione per il Sociale e la Sanità Vi invita sabato 29 febbraio dalle 10:00 alle 17:00 alla giornata delle porte aperte presso la Giardineria Orchideenwelt, via Nazionale 26, Gargazzone.
Il titolare Sig. Valtl Raffeiner offrirà l’ingresso gratuito in questa oasi tropicale delle orchidee a tutte le persone con Malattia Rara con 1 accompagnatore.
Per entrare gratuitamente alla giardineria non è necessaria alcuna iscrizione: venite semplicemente al tavolo informativo della Federazione o alla Cassa dell’Orchideenwelt.
Presentando un documento attestante l’esenzione ticket per Malattia Rara (Codice Rxxxxx, sigla SKMR) o la tessera dell’invalidità, riceverete i biglietti gratuiti per entrare.
Eventi della giornata con richiesta di iscrizione:
Ore 10:30 conferenza stampa c/o la Villa Tropicale all'interno dell'Oasi tropicale
Ore 11:00 rinfresco
Ore 12:00 visita guidata (25-30 persone)
Ore 12:30 visita guidata (se necessaria) per ulteriori 25-30 persone
Per questioni organizzative chiediamo di iscriverVi alla conferenza stampa con rinfresco e/o alla visita guidata. A tal fine abbiamo predisposto un modulo di iscrizione, che Vi chiediamo di compilare e restituire via email a info@rare-bz.net
Sarà una bella occasione per ritrovarci tutti insieme in un ambiente magico ed accogliente.
Vi aspettiamo!