Invito alla conferenza stampa: malattie rare

Solo in Alto Adige sono 3700 bambini e adulti che convivono con una rara malattia cronica.

In occasione della Rare Disease Day, la giornata internazionale delle malattie rare, che ogni anno cade nell'ultimo giorno di febbraio, pazienti e sostenitori di tutto il mondo danno il loro segnale - per un'assistenza in rete, più ricerca, solidarietà e riconoscimento.

#ShowYourRare, Show you care è il motto della campagna mondiale.

 

 

Insieme all'Azienda Sanitaria dell'Alto Adige, la Federazione per il Sociale e la Sanità presenterà il nuovo sito sulle "Malattie Rare in Alto Adige" e fornirà dati attuali. L'appuntamento è per mercoledì 27 febbraio 2019 alle ore 10.30 presso il Filmclub Capitol di Bolzano. Saranno presenti anche pazienti, che racconteranno la loro particolare storia di vita.

 

Conferenza stampa con:

  • Martin Telser, Präsident Dachverband für Soziales und Gesundheit
  • Paola Zimmermann, Dienst für Patientenorganisationen
  • Irene Gibitz, Dienst für Selbsthilfegruppen
  • Prof. a c. Lydia Pescollderungg, Primaria di Pediatria dell'Ospedale di Bolzano
  • Dr. Francesco Benedicenti, Responsabile del Centro di Coordinamento della Rete provinciale della Malattie rare
  • Anna Faccin, paziente, rappresentante di pazienti