Solo in Alto Adige sono 3700 bambini e adulti che convivono con una rara malattia cronica.
In occasione della Rare Disease Day, la giornata internazionale delle malattie rare, che ogni anno cade nell'ultimo giorno di febbraio, pazienti e sostenitori di tutto il mondo danno il loro segnale - per un'assistenza in rete, più ricerca, solidarietà e riconoscimento.
#ShowYourRare, Show you care è il motto della campagna mondiale.
Insieme all'Azienda Sanitaria dell'Alto Adige, la Federazione per il Sociale e la Sanità presenterà il nuovo sito sulle "Malattie Rare in Alto Adige" e fornirà dati attuali. L'appuntamento è per mercoledì 27 febbraio 2019 alle ore 10.30 presso il Filmclub Capitol di Bolzano. Saranno presenti anche pazienti, che racconteranno la loro particolare storia di vita.
Conferenza stampa con:
- Martin Telser, Präsident Dachverband für Soziales und Gesundheit
- Paola Zimmermann, Dienst für Patientenorganisationen
- Irene Gibitz, Dienst für Selbsthilfegruppen
- Prof. a c. Lydia Pescollderungg, Primaria di Pediatria dell'Ospedale di Bolzano
- Dr. Francesco Benedicenti, Responsabile del Centro di Coordinamento della Rete provinciale della Malattie rare
- Anna Faccin, paziente, rappresentante di pazienti