Ven 14.07.2023
L'11 luglio é stato presentato a Roma il IX Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. I punti di forza del sistema italiano sono il Piano Nazionale Malattie Rare, lo screening neonatale esteso, l'aumento del numero di farmaci per le malattie rare compresi nell’elenco della Legge n. 648/1996 e dei corsi ECM dedicati alle malattie rare. Di contro, il percorso diagnostico é ancora troppo lungo, le terapie sono insufficienti ed é necessario lavorare su una presa in carico della persona che comprenda tutti gli aspetti del suo percorso di vita. Qui é possibile scaricare il Rapporto.