Medicina Narrativa - il punto di vista del familiare

La famiglia Planker intervistata dal Team della Federazione

Signora Planker, in Medicina Narrativa il parente, il cosiddetto Caregivers, entra a pieno titolo nella narrazione e nella gestione della malattia, smettendo di essere considerato solo un semplice interlocutore. Pensa sia un passo avanti?

Nostra figlia è affetta dalla sindrome CDKL5, una malattia rara.

C'è una lista delle caratteristiche di questa malattia rara, ma non c'è "la spiegazione" su alcuni fattori scatenanti la malattia. Questa si manifesta in forme molte diverse - con molto "malesseri", "dolori" e "irrequietezze" - tutti segni che possono cambiare ogni minuto. Sono difficili da classificare e dopo gli esami, non vengono mai rilevati.

Per questo motivo, nostra figlia, non ha avuto una diagnosi per 10 anni, ma solo una "diagnosi di follow-up", a seconda di come si sviluppava la malattia e quali problemi sopraggiungevano. Aveva ed ha le sue caratteristiche, caratteristiche rare, che spesso non sono collegate tra di loro. Con ogni medico, in ogni Ospedale, sia in Italia che all'estero, veniva sempre classificata come un caso “speciale”.

Nostra figlia non può comunicare con noi per dirci cosa le succede o che dolori abbia, né verbalmente, né in altri modi. Come genitori abbiamo cercato di costruire una nostra rete con persone che ci percepissero come tali e che prendessero sul serio le nostre osservazioni. Si trattava soprattutto di osservazioni e sensazioni su una certa situazione, su certi eventi, su certe particolarità.

Dal momento che siamo venuti a conoscenza della diagnosi, è stato altrettanto importante continuare con la medicina narrativa, poiché la malattia di nostra figlia è molto rara e non c'è molta conoscenza in merito. I medici sono interessati al fatto che noi genitori raccogliamo e diamo loro informazioni, per comprendere meglio la malattia. La medicina narrativa si basa su una buona cooperazione tra medici e famiglia ed è di grande importanza per entrambi. Succede spesso che in un primo momento certi sintomi non hanno niente a che vedere con altri, ma se si dà il tempo di raccontare la malattia in tutti i suoi aspetti, si trova spesso una connessione d’insieme.

Nel corso dell’assistenza di Vostra figlia, avete avuto modo di trovare professionisti che vi hanno ascoltato e che hanno rispettato i Vostri tempi?

All’inizio, quando la famiglia si trova in un vortice dove, improvvisamente, tutta la vita ruota intorno a questioni sanitarie e si deve parlare continuamente con i medici, non si riesce a capire la differenza. Con il tempo, si impara a orientarsi nuovamente e ci si rende conto che ci sono anche grandi differenze. Ci si rende conto di quanto sia prezioso un buon colloquio e di quanto sia importante riflettere e decidere insieme.

Durante il nostro percorso abbiamo incontrato alcuni medici che adottavano spontaneamente questo atteggiamento. Oggi come allora, sono molto importanti per noi. Altri siamo dovuti andarli a cercare, nel corso degli anni. Per noi era importante che collaborassero con rispetto all’interno della nostra rete, che funziona molto bene.

Ma su questo tutti gli attori coinvolti devono lavorare costantemente. Per noi, come famiglia, è molto importante rispettare i medici, il team infermieristico, i terapisti, ecc. – e tutti dovrebbero essere consapevoli che la loro umanità e il loro modo di approcciare la professione fanno una grande differenza! Il lavoro lo puoi fare sia bene, che male.

Uno dei migliori incontri per noi è stato il Team Cure Palliative Pediatriche della Dott.ssa Molinaro. Non sappiamo se abbiano una specializzazione in medicina narrativa - in ogni caso, pensiamo che il loro servizio sia molto orientato ad essa. Sono con noi dal 2016 e per noi tutto il Team, ogni singolo membro, ognuno nella sua funzione, "vale tanto oro quanto pesa". All'inizio non conoscevamo il loro concetto e pensavamo che nostra figlia non vi rientrasse tra le loro competenze, in quanto non è una paziente palliativa. Ma loro ritengono che anche le famiglie con bimbi gravemente malati debbano essere assistite dal loro Servizio, in quanto costantemente sotto stress - anno dopo anno. Il Team Cure Palliative Pediatriche viene a casa nostra, il che rende le cose molto più facili. Esaminano l'intera situazione sul posto. Discutono tutti i tipi di problemi con noi e poi danno il loro sostegno anche in diversi ambiti. Nostra figlia è molto meno stressata, grazie alle visite domiciliari e anche lo sforzo è minore. Quando si hanno in continuazione visite e terapie da fare, questo è un sollievo tanto per il paziente, quanto per la famiglia.

Che valore ha per Lei, come parente, la Medicina Narrativa?

La Medicina Narrativa permette di pianificare molte cose in modo individuale. Riguarda i medici, il team di cura, i terapisti e altrettanto le cure, le visite e le terapie. Non vuol dire che malattia migliori, ma la qualità di vita della famiglia si. Non abbiamo la situazione sotto controllo e la vita di tutti i giorni rimane una grande sfida, ma per noi genitori è un grande beneficio poter scambiare idee con gli esperti in modo franco e aperto. A volte abbiamo opinioni diverse, ma grazie al reciproco rispetto troviamo sempre il modo per andare avanti.