Ven 26.05.2023
Il 24 maggio 2023 é stato approvato nella Conferenza Stato-Regioni il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026. Il Piano punta su una più efficace presa in carico delle persone che vivono con malattia rara con l'obiettivo di un supporto terapeutico costante e soprattutto omogeneo su tutto il territorio nazionale. Si lavorerá sulla prevenzione (percorsi preconcezionali, consulenza genetica e test genetici), sull'accesso tempestivo ai farmaci e a tutte le opzioni terapeutiche, sul potenziamento dei registri e il monitoraggio della rete malattie rare. Qui il testo completo del Piano Nazionale.