Gruppo di Lavoro malattie Rare - Invito

Mail inviata in data 26.11.2020

Alle Associazioni di Pazienti e ai Gruppi di Auto Aiuto attivi nell'ambito delle "Malattie Rare" in Alto Adige

Carissimi destinatari,
è veramente da tanto tempo che pensavamo di organizzare nuovamente un incontro del Gruppo di Lavoro sulle Malattie Rare.

L'ultimo incontro, in presenza, era incentrato sul sito Malattie Rare, progetto che abbiamo realizzato e che stiamo portando avanti.
La giornata 2020 dedicata alle malattie rare che avevamo organizzato all'Orchideenwelt sarebbe stata una bellissima occasione di incontro, ma la prima ondata della pandemia Covid non ci ha permesso di portarla a termine.

Per quanto siamo tutti di nuovo impegnati ad affrontare questa seconda ondata, saremmo molto liete di ricomporre il Gruppo ed organizzare un incontro on-line.

Vorremmo sapere come state, quali sono le cose che vi preoccupano in questo momento, i vostri progetti per il futuro ed aggiornarvi sulle nostre iniziative.
Stiamo mettendo su carta un progetto da presentare in occasione della giornata dedicata alle Malattie rare del 2021 e vorremmo parlarne anche con voi.
È un progetto incentrato sulla comunicazione tra medico e paziente durante l'emergenza.
Ci piacerebbe condividere i contenuti con voi e poter raccogliere anche i vostri contributi.

Vi proponiamo un incontro per

giovedì 3 dicembre 2020
alle ore 14.30
sulla piattaforma on-line della nostra Federazione
.


Contiamo su una partecipazione numerosa e Vi chiediamo di volerci cortesemente comunicare la Vostra presenza a info@rare-bz.net entro martedì 1.12.2020.

A tutti coloro che si prenoteranno invieremo tutte le istruzioni utili per accedere all'incontro on-line.

Cordiali saluti.

 

Portal Seltene Krankheiten in Südtirol / Portale per le malattie rare in Alto Adige
Dachverband für Soziales und Gesundheit - Federazione per il Sociale e la Sanità
39100 Bozen/Bolzano, Via Dr.-Streiter-Gasse 4
Tel.: 0471 1886236 - Fax: 0471 324682- Web www.rare-bz.net

Paola Zimmermann
Dienst für die Patientenorganisationen / Servizio per le Associazioni dei Pazienti

Irene Gibitz & Julia Kaufmann
Dienstelle für Selbsthilfegruppen / Servizio per Gruppi di Auto Aiuto