Arbeitsgruppe Seltene Erkrankungen - Einladung

Mail vom 26.11.2020

An die Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen die in Südtirol im Bereich "Seltene Krankheiten" aktiv sind

Sehr geehrte Damen und Herren,
schon seit längerem denken wir daran, wieder ein Treffen der Arbeitsgruppe Seltene Erkrankungen zu organisieren.

Beim letzten Treffen, das noch in Präsenz stattfand, beschäftigten wir uns mit der Webseite für Seltene Krankheiten, einem Projekt, das wir realisiert haben und an dem wir kontinuierlich weiterarbeiten. 
Der Tag der Seltenen Krankheiten 2020, den wir in der Orchideenwelt abhalten wollten, hätte eine sehr schöne Gelegenheit geboten, uns zu treffen. Leider zwang uns dann aber die 1. Welle der Covid- Pandemie zur Absage der Veranstaltung.

Auch wenn wir derzeit wahrscheinlich alle sehr mit der 2. Welle beschäftigt sind, würden wir uns sehr freuen, die Arbeitsgruppe Seltene Erkrankungen wieder zusammen zu führen und ein Online-Treffen zu organisieren.

Wir würden gerne wissen, wie es Ihnen geht, was Sie im Moment beunruhigt, welche Pläne Sie für die Zukunft haben und wir würden Sie auch gerne über unsere Initiativen auf dem Laufenden halten.
Wir bringen derzeit ein Projekt zu Papier, das anlässlich des Tages der Seltenen Krankheiten 2021 vorgestellt werden soll, und wir möchten Sie auch darüber informieren.
Es handelt sich um ein Projekt, das sich auf die Kommunikation zwischen Arzt und Patient während eines Notfalls konzentriert. Wir möchten die Inhalte mit Ihnen teilen und auch Ihre Beiträge sammeln.

Wir schlagen Ihnen ein Online-Treffen vor am:

Donnerstag, 03.12.2020
um 14:30 Uhr
auf der Online-Plattform
des Dachverbandes für Soziales und Gesundheit
 

Wir hoffen, dass Sie zahlreich an der Arbeitsgruppe teilnehmen können und bitten Sie, Ihre Teilnahme an info@rare-bz.net innerhalb Dienstag, 01.12.2020 zu bestätigen

Allen Interessierten, die sich für dieses Treffen anmelden, werden wir die Infos zum Zugang zum Treffen schicken.

Freundliche Grüße

Portal Seltene Krankheiten in Südtirol / Portale per le malattie rare in Alto Adige
Dachverband für Soziales und Gesundheit - Federazione per il Sociale e la Sanità
39100 Bozen/Bolzano, Via Dr.-Streiter-Gasse 4
Tel.: 0471 1886236 - Fax: 0471 324682- Web www.rare-bz.net

Paola Zimmermann
Dienst für die Patientenorganisationen / Servizio per le Associazioni dei Pazienti

Irene Gibitz & Julia Kaufmann
Dienstelle für Selbsthilfegruppen / Servizio per Gruppi di Auto Aiuto