In Südtirol gibt es derzeit circa 50 Personen, bei denen Amyotrophe Lateralsklerose diagnostiziert wurde. Es ist davon auszugehen, dass es noch eine Dunkelziffer von Personen gibt, deren Symptome noch nicht als ALS entschlüsselt worden sind, da die Diagnose über ein Ausschlusskriterium gestellt wird und es keine spezifischen Merkmale gibt.

Für all diese Menschen und deren Angehörige hat sich inzwischen der von Gerd Steger gegründete Verein CV-ALS (collegium vincere) etabliert.

Die Organisation hat folgende 4 Schwerpunkte:
- Unterstützung der Betroffenen und Angehörigen
- Bekanntmachung dieser Erkrankung (weitestgehend noch unbekannt)
- Vernetzung im In- und Ausland
- Erforschung der Ursachen und Auslöser

Der Verein ist nicht nur eine wichtige Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige, sondern will auch ein lokales und internationales Netzwerk schaffen, um für das Thema zu sensibilisieren und die wissenschaftliche Erforschung der Krankheitsursachen zu fördern. In Zukunft strebt der Verein auch eine Fragebogenerhebung und die Erforschung in Zusammenhang mit dem Mikrobiom an.

Um den Verein über die 5proMille zu unterstützen, können Sie folgende Steuernummer eingeben: 92073470210.