Lun 05.08.2024
Dopo avere evidenziato, in precedenti ricerche, le difficoltà e lacune nell'accesso alle cure, Rare Barometer ha lanciato un nuovo sondaggio in 25 lingue che intende esaminare quali ostacoli le persone con malattia rare incontrano sul lavoro, istruzione o vita sociale, anche in una prospettiva di diritti umani.
I risultati saranno pubblicati sui siti web EURORDIS e Rare Barometer e condivisi con la società e con i decisori per apportare un cambiamento alla comunità delle malattie rare.
La survey è stata avviata il 10 luglio e rimarrà aperta fino all'8 settembre 2024.
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