Mo. 05.08.2024
Nachdem in früheren Untersuchungen die Schwierigkeiten und Lücken beim Zugang zur Versorgung aufgezeigt wurden, hat das Rare Barometer eine neue Umfrage in 25 Sprachen gestartet, die untersuchen soll, welchen Hindernissen sich Menschen mit seltenen Krankheiten bei der Arbeit, in der Ausbildung oder im sozialen Leben gegenübersehen, auch unter dem Aspekt der Menschenrechte.
Die Ergebnisse werden auf den Websites von EURORDIS und Rare Barometer veröffentlicht und mit der Gesellschaft und den Entscheidungsträgern geteilt, um Veränderungen in der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten herbeizuführen.
Die Umfrage wurde am 10. Juli gestartet und bleibt bis zum 8. September 2024 geöffnet.
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