Cosa rappresenta questo sito per me...

La malattia rara è speciale e noi pazienti lo percepiamo.

Gli esperti non si trovano in tutti gli ospedali e ben presto diventiamo noi stessi esperti in questione, imparando i termini tecnici e quali sono i punti importanti per la salute da tenere particolarmente sotto controllo.

Questo sito rappresenta per noi di DEBRA Alto Adige un importante punto di partenza.
Quando c’è il sospetto di diagnosi per Epidermolisi bullosa i genitori e familiari, ma anche i medici stessi, si trovano a cercare in Internet informazioni. Non solo si è intimiditi dal nome di una malattia tanto sconosciuta, ma le immagini e le tante informazioni della rete del web spaventano.
Questo sito certo non può togliere questi sentimenti ma vuole essere comunque un importante filo conduttivo sia per i genitori e i pazienti stessi, che per il personale medico.

A chi posso rivolgermi? Quali passi diagnostici devono essere fatti? Quali sono i passi successivi per eventuali esoneri e ticket?
Ma soprattutto: chi ha vissuto o sta vivendo una situazione come la mia?

La possibilità di contattare le associazioni locali specializzate nella presunta sindrome può essere di grande aiuto. Siamo umani e i nostri sentimenti e le insicurezze non possono essere calmate da soli testi scientifici e freddi. Questo sito è un insieme di collaborazioni e risorse umane e come piccola associazione dei “Bambini Farfalla” speriamo di poter dare un contributo per tutte le malattie rare. Insieme siamo più forti.

Un saluto,
Anna 
 

Anna Faccin
Board Member
DEBRA Südtirol - Alto Adige