Die seltene Krankheit ist etwas Spezielles und wir Patienten spüren das.
Nicht in allen Krankenhäusern sind Experten zu finden, und bald werden wir selbst zu Experten, indem wir die Fachbegriffe lernen und darauf achten, was die wesentlichen Punkte für unseren Gesundheitszustand sind, auf die wir achten müssen.
Diese Website stellt für uns von DEBRA Südtirol einen wichtigen Ausgangspunkt dar.
Bei Verdacht auf eine Diagnose der Epidermolysis bullosa“ (EB) beginnen Eltern und Familienangehörige, aber auch die Ärzte selbst, nach Informationen im Internet zu suchen. Nicht nur, dass man vom Namen einer solch unbekannten Krankheit eingeschüchtert wird, sondern auch die Bilder und Informationen im Internet machen einem Angst.
Diese ´Webseite kann diese Gefühle sicherlich nicht beseitigen, will aber dennoch ein wichtiger Leitfaden für Eltern und Patienten selbst und für das medizinische Personal sein.
An wen kann ich mich wenden? Welche Schritte bis zur Diagnose sind zu unternehmen? Was sind die nächsten Schritte für mögliche Ticketbefreiungen?
Aber vor allem: Wer hat eine Situation wie die meine erlebt oder erlebt sie?
Die Möglichkeit, sich an lokale Vereine und Organisationen zu wenden, die auf das Syndrom spezialisiert sind, kann sehr hilfreich sein. Wir sind Menschen und unsere Gefühle und Unsicherheiten können nicht allein durch wissenschaftliche und nüchterne Texte beruhigt werden. Diese Website ist eine Sammlung von Kooperationen und Personalressourcen und als kleiner Verein der "Schmetterlingskinder" hoffen wir, einen Beitrag zu allen seltenen Krankheiten zu leisten. Gemeinsam sind wir stärker.
einen Gruß,
Anna
Anna Faccin
Vorstandsmitglied
DEBRA Südtirol - Alto Adige