Si terrà giovedì 14 aprile 2022 (h 15.00 – 16.30 ) il 38° Meeting Scientifico Online "L’odissea delle persone con malattie rare verso la diagnosi", organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e UNIAMO.
Si parlerà di:
La Survey internazionale lanciata da EURORDIS - Simona Bellagambi, Membro del Consiglio Direttivo EURORDIS
L’esperienza dell’Associazione Sclerosi Tuberosa - Francesca Macari, Presidente Associazione Sclerosi Tuberosa
L’esperienza di A.Ma.R.A.M. - Vincenzo Pallotta, Presidente A.Ma.R.A.M. Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia A.P.S.
L’esperienza dell’Assocazione Esofagite Eosinifila - Roberta Giodice, Presidente Assocazione Esofagite Eosinifila
Questo link per registrarsi all’evento: https://us06web.zoom.us/.../reg.../WN_6qrK2VXXQ_SWAiNMGsJSWQ
Il Meeting, in streaming su Zoom, sarà anche in diretta anche sulla nostra pagina Facebook.