Vorstellung des neuen Portals Seltene Krankheiten in Südtirol und aktueller Daten, am Mi., 27.02.2019 um 10.30 Uhr, Capitol Filmclub Bozen
Allein in Südtirol leben 3700 Kinder und Erwachsene mit einer seltenen chronischen Erkrankung. Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung. #ShowYourRare - ShowYourCare ist das Motto der weltweiten Kampagne.
Zusammen mit dem Südtiroler Sanitätsbetrieb stellt der Dachverband für Soziales und Gesundheit am Mittwoch, 27. Februar 2019, um 10.30 Uhr im Filmclub Capitol Bozen, das neue Portal „Seltene Krankheiten in Südtirol“, sowie aktuelle Daten vor. Anwesend sind auch betroffene Patienten, die über ihre besondere Lebenssituation erzählen werden.
Pressekonferenz mit:
- Martin Telser, Präsident Dachverband für Soziales und Gesundheit
- Paola Zimmermann, Dienst für Patientenorganisationen
- Irene Gibitz, Dienst für Selbsthilfegruppen
- Prof. a c. Lydia Pescollderungg, Primarin der Abteilung Pädiatrie am Krankenhaus Bozen
- Dr. Francesco Benedicenti, Verantwortlicher des Landeskoordinierungszentrums der seltenen Krankheiten
- Anna Faccin, Betroffene, Patientenvertreterin