Il nuovo portale intende offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari, dai centri di cura ai punti di informazione regionali, fino alle associazioni, con l’intenzione di diffondere l’informazione online sul tema delle malattie rare in modo integrato con le attività del Telefono Verde Malattie Rare (800 89 69 49) gestito dal CNMR, e in accordo con gli obiettivi del Piano Nazionale per le Malattie Rare e con il Decreto sui Livelli Essenziali di Assistenza.
Le informazioni sono presentate in un sito di semplice consultazione, dove trovare numeri e indirizzi utili, mentre una newsletter periodica consentirà un aggiornamento costante sui diversi aspetti che coinvolgono queste patologie. Fulcro dell’intero progetto è la banca dati che ha digitalizzato il patrimonio informativo del Centro Nazionale Malattie Rare.