Ascoltare i bisogni delle persone con patologia rare: indagine

Mo. 14.02.2022

La Società Italiana di Psicologia Pediatrica, attraverso il suo gruppo di ricerca “Guardare le Patologie Rare”, sta conducendo, insieme a UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare (https://uniamo.org/ ) e a Centri Ospedalieri di eccellenza del territorio italiano sulle malattie rare (Palermo, Genova), un’indagine nazionale finalizzata a scoprire i bisogni che caratterizzano maggiormente i/le ragazzi/e con una patologia rara e i loro genitori, durante due periodi dello Sviluppo particolarmente complessi: l’adolescenza e il passaggio verso l’età adulta. 

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