Mi. 12.04.2023
Rare Disease International ist ein Netzwerk, welches sich für mehr Gerechtigkeit für alle Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihre Familien einsetzt. Unter Einbeziehung einer Gruppe von Experten aus der ganzen Welt und in Zusammenarbeit mit der Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat Rare Disease International eine international anerkannte Definition verfasst, was man unter einer seltenen Krankheit versteht und was es bedeutet, mit ihr zu leben. Hier ist das Video mit der Definition (auf Englisch).