Wer sind wir?

Menschen bzw. Eltern von Kindern mit Charge Syndrom suchen andere Betroffene/Eltern, um gegenseitig Erfahrungen und Informationen auszutauschen. 

Krankheitsbilder

Das CHARGE-Syndrom ist ein sehr komplexes Muster angeborener Fehlbildungen und tritt bei rund einer von 8.- 10.000 Geburten auf.

Das Wort CHARGE ist ein sogenanntes Acronym und steht für die Anfangsbuchstaben der englischen Wörter:
Colobom, angeborener Herzfehler, ChoanalAtresie, entwicklungsneurologische Retardierung, Genitale Fehlbildung, Schwerhörigkeit(Ear=engl.Ohr).
Es handelt sich dabei um typische Erkrankungen bzw. oft betroffene Organe des CHARGE-Syndroms.

Stichwörter

Colobom, Herzfehler, ChoanalAtresie, entwicklungsneurologische Retardierung, Genitale Fehlbildung, Schwerhörigkeit (Ear = engl. Ott), Gen CHD7, Chromosom nr. 8, Wachstumsstörung, Lippen- Gaumenspalte, Fisteln, Wahrnehmungsstörung, Taubblind, Gleichgewichtsstörung.

Verzeichnis der angebotenen Leistungen

• Informationen
• Kontakte zu anderen Betroffenen
• Austausch
• Gespräche