Selbsthilfegruppe

Chorea Huntington


Bruneck

Ansprechperson:
Manuela

Wer sind wir?

Wir sind eine kleine Gruppe von Angehörigen, Betroffenen und Risikopersonen, die sich 2008 gegründet hat. Wir treffen uns in unregelmäßigen Abständen in ungezwungener Atmosphäre, um uns gegenseitig Hilfe und emotionale Unterstützung zu geben. Wir betrachten uns als Huntington-Familie, da wir alle vom gleichen Schicksal betroffen sind. Der gegenseitige Gedankenaustausch gibt Kraft, und die Erfahrung anderer hilft bei der Bewältigung so mancher Probleme im Alltag. Wir freuen uns über jedes neue Mitglied in der Gruppe. Sollten Sie Interesse haben, an einem Treffen teilzunehmen, oder wenn Sie Fragen beschäftigen, können Sie gerne Kontakt zu uns aufnehmen. 

Krankheitsbilder

Chorea Huntington: Angehörige, Betroffene und Risikopersonen

Stichwörter

Huntington-Krankheit (HK), Huntingtonsche Erkrankung, Chorea Huntington, Huntingtonsche Chorea, Chorea major, erblicher Veitstanz, großer Veitstanz

Verzeichnis der angebotenen Leistungen

  • Erfahrungen im Umgang mit dem Thema Chorea Huntington austauschen;
  • Ohne Angst und in einer vertrauensvollen Umgebung über unsere Gefühle reden;
  • Gemeinsam Ängste, Verzweiflung, Trauer und Isolation überwinden 
  • Die Lebensqualität von Betroffenen und deren Angehörigen verbessern;
  • Uns über mögliche Hilfsmassnahmen für Angehörige und Betroffene (z.B. Strukturen für Betroffene) austauschen;
  • durch gezielte Aufklärung, Verständnis und Akzeptanz für die erkrankten Menschen und ihr Umfeld erreichen;
  • Einen Weg aus der Isolation finden;
  • Die Öffentlichkeit für die Thematik Chorea Huntington sensibilisieren.