Wer sind wir?

Der Verein ist eine Notgemeinschaft, 1988 von betroffenen Eltern gegründet, um den Interessen ihrer CF-Kinder, CF-Jugendlichen und CF-Erwachsenen in allen Bereichen Gehör zu verschaffen. Die Mukoviszidose-Hilfe Südtirol bemüht sich z. B. um Mittel, die zur Behandlung und Betreuung von Mukoviszidose-Patienten notwendig sind und um die soziale Unterstützung in Notfällen. Die Information der Öffentlichkeit über Mukoviszidose ist ebenso wichtig wie das Vertreten der Interessen der CF-Betroffenen. Die Mukoviszidose-Hilfe Südtirol erfüllt damit als Selbsthilfegruppe wichtige Aufgaben für an CF-erkrankte Kinder, Jugendliche und Erwachsene.

Krankheitsbilder

Mukoviszidose ist eine schwere angeborene Stoffwechselerkrankung, welche die Lunge und andere Organe angreift und fortschreitend ist. Die Zahl der Erkrankten ist im Vergleich zu anderen Krankheiten relativ gering. Es gibt ca. 70 Patienten in Südtirol. Somit ist die Krankheit auch wenig bekannt und solche Minderheiten werden oft übersehen oder nicht berücksichtigt. Eine tägliche Therapie und Disziplin ermöglicht den Betroffenen eine bessere Lebensqualität. 

Stichwörter

Mukoviszidose, Cystische Fibrose, Lunge, CF

Verzeichnis der angebotenen Leistungen

• Beratungstätigkeit
• Informationsveranstaltungen für Patienten und ihre Angehörigen
• Benefizveranstaltungen
• Internationale Kontaktpflege

Sicher Spenden

Die Übereinstimmung der Arbeitsweise und der Dokumentation mit den Vorgaben zum System "Sicher Spenden" wird für die Organisation CF - Mukoviszidose-Hilfe Südtirol Cystische Fibrose zertifiziert. Mit der Zertifizierung wird das Siegel "Sicher Spenden" mit dem spezifischen Code überreicht. Die Autorisierung zur Verwendung des Siegels ist an die Einhaltung des Reglements zur Benutzung des Siegels "Sicher Spenden" gebunden.