Anlässlich des Welttages der Kranken ohne Diagnose 2023 (3. Mai) wurde die Charta der Patienten mit einer seltenen Krankheit ohne Diagnose veröffentlicht, die von der Hopen Foundation, dem IRCCS Kinderkrankenhaus „Bambino Gesù“ in Rom, Orphanet Italia und OMAR (Osservatorio Malattie Rare) vorgelegt wurde. Es handelt sich um einen Referenzdekalog über die Rechte von Menschen mit seltenen Krankheiten ohne Diagnose und die Verpflichtungen, die von den politischen Entscheidungsträgern und der Gesellschaft verlangt werden, damit diese Rechte praktisch durchgesetzt werden können. Hier ist der Text des Dekalogs.
Di. 09.05.2023