Die Dienststelle für Patientenorganisationen des Dachverbandes hat mit Betroffenen gesprochen und eine Reihe von Interviews aufgenommen. Die Interviews geben einen Einblick in den Lebensalltag von Menschen mit seltenen Krankheiten und zeigen, wie entscheidend der Faktor Zeit die verschiedenen Aspekte ihres täglichen Lebens durchdringt. Angefangen beim Auftreten der ersten Symptome der Krankheit, bis hin zur langen Zeit, die oft bis zur gesicherten Diagnose vergeht. Nicht zuletzt erfordert die Behandlung dieser Krankheiten oft einen erheblichen Zeitaufwand, durch wiederholte Arztbesuche, Medikamentenmanagement, Verbände, Reisen zu Fachärzten, Krankenhausaufenthalte, Informationsbeschaffung usw.. Dies geht oft zu Lasten der Freizeit, die häufig nur eine untergeordnete Rolle spielt. Darüber hinaus ist es für viele Menschen mit seltenen Krankheiten aufgrund verschiedener Faktoren nicht selbstverständlich, ihre Freizeit unbeschwert zu genießen: etwa aufgrund bestehender architektonischer Barrieren, fehlender persönlicher Assistenz und besonderer Bedürfnisse im Zusammenhang mit der Krankheit. So berichtet etwa Anika Schluderbacher über ihr Leben mit Diabetes und autonomer Neuropathie. Es ist ein Alltag gespickt von zahlreichen Terminen: „Viele Visiten, Therapien, viele Arztbesuche, die Betreuung in drei verschiedenen Krankenhäusern. Dazu viel Bürokratie und viele Wege die zurückzulegen sind zwischen Apotheke, Hausarzt, Ämtern…“, erklärt Anika. Nächste Woche berichtet Emanuel Plaickner über sein Leben mit Osteogenesis Imperfecta, der Glasknochenkrankheit. Freizeit, wie sie „normale“ Menschen erleben bleibt ihm durch die Krankheit kaum, wie Emanuel Plaickner erklärt. Aber es ist nicht nur die Krankheit, die den Zeitplan und die Aktivitäten bestimmen, es gibt viele äußere Faktoren, die den Tag beeinflussen können: „Viele Dinge werden nicht von meiner Krankheit, sondern von den Bedingungen außerhalb meines Hauses bestimmt“, berichtet etwa Anna Faccin. Sie gibt einen Einblick in ihren Alltag mit Epidermolysis Bullosa einer genetisch bedingten Hautkrankheit, während Barbara Savegnago über die Diagnose ihres Sohnes Marco berichtet, der an der angeborenen Stoffwechselerkrankung PGM-CDG leidet: „Unser gesamter Alltag wird von Marcos Bedürfnissen bestimmt“, erzählt Barbara und sie beschreibt, wie diese Bedürfnisse das tägliche Leben der gesamten Familie stark beeinflussen. Den Abschluss der Videoserie bildet schließlich ein Interview mit Dr. Francesco Benedicenti, dem Leiter des Koordinationszentrums für seltene Krankheiten in Bozen, der die neuesten Entwicklungen des Netzwerkes für seltene Krankheiten in der Provinz Bozen beschreibt.
Wir danken allen Personen, die sich für dies Interviews zur Verfügung gestellt haben und der Autonomen Provinz Bozen und der Stiftung Südtiroler Sparkasse ohne deren Unterstützung dieses Projekt nicht möglich gewesen wäre.